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Vivir con Artritis Reumatoidea
AG (para resguardar su identidad nombraremos sólo las iniciales de su nombre y apellido) es paciente de Fundación Procurar hace más de 8 años. En la entrevista nos cuenta que el diagnóstico de artritis reumatoidea cambió su vida y la de su familia, y cómo debió ajustar aspectos de su actividad cotidiana a la nueva situación.
Fundación Procurar (FP): ¿Cuál es tu enfermedad? ¿De qué trata? ¿Cuándo te diagnosticaron AR?
AG: Padezco Artritis Reumatoidea, una enfermedad crónica autoinmune que causa dolor, rigidez, hinchazón y pérdida de la función de las articulaciones en mi caso, lo que me genera dificultades para movilizarme en general. Actividades y hábitos que antes eran sencillos u obvios, ahora se convierten en dificultades a superar, ya sea para caminar, o para hacer actividades simples como abrochar un botón o manejar una llave. Es decir, en mi cuerpo se resiente todo lo relacionado con los movimientos, hasta aquellos que son más cotidianos. Me diagnosticaron artritis reumatoidea cuando tenía 17 años aproximadamente y los primeros síntomas fueron dolor e inflamación, inicialmente en las rodillas. Hoy, con 45 años, llevo más de 20 años de evolución de la enfermedad.
¿Cuándo empezaste a atenderte en Fundación Pro-curar? ¿Quién es tu médico de cabecera y cómo es tu relación con él?
Soy paciente del Dr Eduardo Mysler desde hace más de 8 años. Cuando empecé a atenderme con él, yo ya estaba diagnosticada hacía mucho tiempo, de modo que la función de él no fue la de arribar a un diagnostico, sino la de indicar el tratamiento que consideró más adecuado para mí.
Yo era muy reacia a usar medicamentos, porque tenía miedo de los efectos adversos. Tengo que decir que para mí fue importante que el Dr. Mysler escuchara mis temores. El acepto un pedido mío de hablar con alguien que estuviera usando este tipo de medicamentos, y me contactó con otra paciente que lo estaba usando hacía tiempo. Posteriormente, decidí iniciar el tratamiento que el había indicado.
Para mi es importante que el médico respete la opinión y la decisión del paciente, cualquiera que fuera, porque no hay que olvidarse que, en definitiva, el cuerpo es del paciente. La relación medico paciente es una relación humana, y para mí fue importante la actitud de respeto de mi medico hacia mis decisiones, además, obviamente, de la calidad profesional.
FP: ¿Qué significó recibir la noticia? ¿Cuál es tu percepción de la enfermedad?
AG: Yo era muy jovencita cuando fui diagnosticada, por lo que no tenía mucha conciencia de lo que implicaba el diagnóstico. De todos modos, en esa época no se disponían de los tratamientos existentes hoy, mucho más eficaces desde el punto de vista terapéutico. La percepción que tengo de la enfermedad ha ido cambiando con el tiempo, pero creo que es una enfermedad que al evolucionar termina siendo altamente incapacitante; no obstante, como decía recién, hoy en día hay herramientas terapéuticas, y no solo medicamentosas con las que se puede contar. No es fácil vivir con esta patología porque se dificulta todo lo relacionado con la movilidad, y genera una gran limitación.
FP: ¿Cuál es el tratamiento que debés seguir?
AG: En este momento estoy en tratamiento con Orencia, con muy buen resultado. Este es un medicamento del grupo de los llamados biológicos, que se caracterizan por modular el sistema inmunológico de forma tal que la actividad de la enfermedad se detiene. Este medicamento se aplica en forma de infusión endovenosa, cada 28 días.
FP: ¿De qué manera afecta tus hábitos cotidianos? ¿Cómo te desenvolvés en la vida diaria?
AG: El padecimiento de la AR, afecta en muchos casos el desenvolvimiento de los hábitos cotidianos. Al generar limitación en la movilidad, hay cosas que, o bien no las puedo hacer (por lo que preciso ayuda de otra persona) o bien las puedo realizar utilizando adaptaciones. Por ejemplo, dispongo de un llavero adaptado, que permite ser usado sin forzar la muñeca. Tuve que hacer modificaciones en mi casa, como por ejemplo, quitar la bañera. Como tengo dificultades para subir y/o bajar escaleras se me complica cuando tengo que ir a un cine o teatro debido a que casi todos tienen salas escalonadas. Por otra parte, al tener Certificado de discapacidad, mi obra social está obligada a cubrir el costo de los traslados en taxi o remis, ya que no puedo usar otros medios de transporte.
FP: ¿Cuál es tu plan de cuidados?
AG: Los cuidados se aprenden con la ayuda y consejo de los profesionales que a uno lo asisten y también por experiencia propia: no levantar cosas pesadas, por ejemplo. No forzar las articulaciones. Cuidados básicos como dormir bien y comer sano son fundamentales, esta es una enfermedad que produce mucho cansancio. Usar la medicación con la frecuencia y dosis indicada. Mi plan de cuidados se ha basado mucho en el asesoramiento del kinesiólogo, pero siempre debe adecuarse a las necesidades y particularidades de cada paciente.
FP: ¿Contás con un buen “sistema de apoyo” como por ejemplo un equipo médico interdisciplinario?
AG: ¡Sí! Esto es tan fundamental como usar la medicación. Cuento con la asistencia de profesionales que, si bien no forman parte del mismo equipo, están entrenados en el tratamiento de esta enfermedad. Nunca me voy a cansar de decir que es importantísimo contar además de con un reumatólogo, con un tratamiento de kinesiología adecuado, que ayude a mantener y mejorar la movilidad con ejercicios. Cuando lo necesité también tuve la asistencia de una terapista ocupacional, cuya ayuda consiste en buscar adaptaciones que faciliten la realización de actividades de la vida diaria, como por ejemplo un levantador de objetos o un abrochador de botones.
FP: ¿Podrías darle un mensaje a todos aquellos pacientes que acaban de ser diagnosticados con AR o que padecen una enfermedad crónica?
AG: En principio creo que no hay recetas, y que cada paciente tendrá que ver de qué forma puede sobrellevar un diagnostico de AR u otra enfermedad crónica, y con qué herramientas subjetivas y familiares cuenta. Seguramente el hacer frente a un diagnóstico no es algo de un día, sino que es un proceso, y la forma en que un paciente perciba el diagnostico y la enfermedad va a condicionar el modo en que se maneje en su vida. Dicho esto, hay algunas cosas que puedo transmitir como sugerencias. Si fuera posible, es importante contar con apoyo familiar. Es igualmente importante encontrar el médico “adecuado”. Esto no solo significa que sea de la especialidad que corresponde, sino que vaya bien con el paciente. Aunque esto suene raro, no todo médico es para todo paciente, y hay que tener en cuenta que al tratarse de enfermedades crónicas, al médico lo vamos a ver mucho tiempo, no solo una vez por año para un chequeo. Es de gran utilidad también, si el médico está de acuerdo, contar con asistencia de un kinesiólogo y, si es necesario, de un terapista ocupacional. El kinesiólogo dispone de herramientas terapéuticas que pueden ayudar a mejorar el dolor. A mí me sirvió también leer e informarme, por ejemplo a través de Internet. Que una persona tenga una enfermedad como la que yo padezco u otra enfermedad crónica no significa que tenga que quedarse sentado esperando las indicaciones. El paciente puede también ser sujeto activo y buscar aquello que le sea de utilidad. También puede ser bueno hablar con otros pacientes que tengan la misma enfermedad porque esto puede servir de apoyo y contención. Y no está de más la consulta con un psicólogo, sobre todo teniendo en cuenta el impacto personal y familiar que puede llegar a tener el diagnóstico y convivir con una enfermedad crónica. De todos modos quisiera aclarar que el diagnóstico temprano y posterior tratamiento, si es eficaz, puede evitar las secuelas de incapacidad que la enfermedad produce con los años de evolución. Digo esto porque si una persona es diagnosticada y tratada a tiempo puede llevar una vida normal, sin las limitaciones a las que me refería anteriormente.
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